086  MODERN SUZHOU
陈霞：
牢记初衷，全心全意为血液病患者服务
殷陈萱
陈
霞爱心厨房的成功运营背后离不开陈霞爱心慈善基金会的支持。作为江苏首例成功接收非血
缘骨髓异体移植的白血病患者，陈霞在康复后的二十余年里积极投身慈善事业，她和她的团队不仅推动普及血液病患者饮食康复信息，还大力整合社会资源，全方位为血液病患者康复服务。
6月，陈霞迎来了她重获新生的22岁生日，这不仅是她战胜病魔的22年，也是无数血液病患者因她和她的团队受益匪浅的22年。他们积极发动社会各界关注血液病患者体，募集善款数以亿计，用于帮助弱势体。随着爱心团队的不断壮大，陈霞坚信这份感恩之心会不断延续，爱终将洒遍苏城，洒满全国。
《现代苏州》：有不少爱心厨房的使用者提到他们是通过陈霞爱心厨房这一平台了解到了更多白血病
患者的饮食护理、康复信息的，您的家人是如何摸索
新叙事    New Narrative
营养膳食知识的呢？又是如何将你们探索出的经验分享给他人的？
陈霞：在我期间，我母亲对我的饮食苦恼了很久。我家人积极和医护人员了解白血病患者的饮食注意事项，不断与康复的病友家属交流，跟他们学习照顾病人和饮食制作，慢慢摸索出了经验。正因期间在饮食方面碰到了难题，所以在我康复后就想到通过建立爱心厨房的方式，向前来烹饪餐点的家属分享一些自己在、康复期间的一些经验。光顾厨房的病友家属在使用中也会互相分享、互相学习，来获得更多饮食护理方面的知识。此外，我们也经常邀请
血液科的医护人员、营养学专家针对血液病患者饮食开展讲课活动，从科学与实践经验等多角度地来为家属答疑解惑。
《现代苏州》：不少大众对血液病患者的饮食并不了解，能否请您再简要介绍一下在哪些方面需要特别注意？
陈霞：血液病患者在饮食方面需要特别注意食材的新鲜，并且要充分煮熟。家属自行烹煮能确保餐点的安全性与卫生性。此外，经过移植正处于康复期的血液病患者由于免疫力低下，要注意餐点出锅两
小时内必须食用完毕，避免因食物滋生细菌入侵到患者体内。酱油等调味料可以作为蘸酱食用，但是需要使用
微波炉加热杀菌。总体上以口味清淡、营养为主，火锅、烧烤、零食等在移植过后一定时间内均不可以食
用，否则会产生肠道排异等反应。
现代苏州 2023.6（下） 087
《现代苏州》：“陈霞”这一名字及这一慈善品牌已经为很多苏州人甚至全国人所熟知，不少受益者也一再感谢“陈霞”创造和提供这一平台，才让更多人关注到了血液病体，您是如何打造好自己的个人品牌的？又是如何实现从个人力量到小团队力量再到社会体这一发展的？
陈霞：一方面是做好个人定位，作为大陆第一例配对台湾慈济骨髓库并移植成功的患者，我的血脉将两岸紧紧相连。所以在康复后，我常怀感恩之心，并积极回馈社会，树立好自强不息的形象。另一方面，因为个人的经历，我深知血液病过程中的不易，所以全心全意服务好血液病患者体。我想尽自己最大能力链接多方资源，加大血液病知识普及、慈善公益宣传，积极参与社会慈善事业，帮助与我同病相怜的病友们早日康复，将我所收到的爱传递给更多的人。
大众是哪国的品牌
在我受到帮助康复之后，我将我的故事分享给了更多的人。受到我的鼓舞和帮助，成功的康复者怀着回馈感恩社会的心又加入到我的行列，一起帮助更多人，如此将感恩之心不断地传递下去。除此之外，社会各界爱心人士受到感动也加入进来，再将这份爱心传递出去，通过建立爱心厨房、爱心站、爱心义工队、基金会，我们不断地学习、总结经验，优化团队模式，希望能更有效更专业地为血液病患者家庭提供帮助，为公益慈善事业贡献一份力量。
《现代苏州》：2001年吴德沛主任主刀成功对您进行了骨髓移植。在康复后，您亲切地称呼他为“吴爸爸”，感恩他为血液病患者做出的不懈努力。时至今日，吴教授团队已完成了千余例骨髓移植术，创造出了血液病的“苏州模式”。在这一“苏州模式”成功的背后，“吴爸爸”团队在医疗方面，您的团队在社会配合等方面都做出了哪些努力？
陈霞：“吴爸爸”和其他医护人员长期以来都心系血液病患者，积极从医疗方面给予患者与关怀。他们中的很多人都选择在能力范围内大力支持我
们的慈善工作，多次开展名医讲堂、营养课堂。我们也邀请医护人员们走进直播间，给病患和家属科普期间的相关知识。同时，在爱心厨房内，“吴爸爸”及其他医护人员也抽出时间为广大患者及家属答疑解惑，指导他们做好康复配合工作。通过加强医患之间的交流，医患之间的关系也变得更加和谐。
我们的爱心义工队会定期慰问、走访病患家庭，为他们提供帮扶，缓解他们的就医焦虑。“吴爸爸”和其他医务工作者还积极参与慈善活动，联合爱心人士、爱心企业、公益平台等为大病家庭筹集费用，一定程度上解决患者们的经济难题。我们爱心义工团队在社会配合上，给医护人员与患者家庭创造了更多更高效的交流机会，让社会各界进一步关注到血液病患者体，及公益慈善事业。
在心理方面，康复者与家属的成功经验分享能让血液病患者家庭融入到集体中。我们还多次邀请专业
的心理专家开展讲课活动对患者及家属予以心理疏导。在血液病患者帮扶的过程中，拥有各方专业人员的义工队能够提供医疗、营养、心理、医保咨询等多方面的帮助，对患者家庭身心给予关怀，让更多的患者与家属敞开心扉，从而使以爱心厨房为代表的血液病大家庭能够在互相分享、诉说与倾听、安慰与排解中作为心灵的港湾，让患者与家属勇于面对困难，与